下は向かない。笑って過ごすと心に決めて…

延命治療しかありません。と言われてから四年目突入。これからも笑って過ごすためにも前向きに!

下は向かない。笑って過ごすと心に決めて…の新着ブログ記事

  • 涙が…

    今回の点滴後、どうも体調がもう一つでした。😞 頭が痛くなったり、吐き気もあったり、休みの日も家から出ずにゴロゴロして過ごすことが多かったです。 そして、涙が出ます。 花粉症なのか?とも思っていたのですが、先日の診察でDr.に伝えると、アリムタの副作用で目の粘膜もやられるらしく、花粉症ではなく、副... 続きをみる

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  • 診察でした。

    おひさしぶりです。 今日は診察でした。 主治医が顔をみて話してくれるかどうか!って思ってましたが、診察室に入ると あれ? 点滴の前の診察でおった先生とちゃう。 ん? どうやら、点滴前の診察をしてくれたDr.は違う方だったようです。 前主治医が言ってたことと違うし… 新しい主治医と初めて会話。 ちゃ... 続きをみる

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  • 初顔合わせ

    先週の木曜、新しい主治医との初顔合わせでした。 点滴前の診察だからなのか?検査結果の診察じゃないからなのか? 主治医の名前は知ってるけど、自己紹介もありませんでした。 そして、主治医の顔を正面から見ることもありませんでした。 はぁ〜!😞 PC🖥画面見てはりました。 残念!

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  • 点滴です!

    WBC残念でした。おしかったです。 今日は点滴です。 9時前に着いて、検尿、採血を済ませ、点滴の前の診察待ちです。 今日から主治医が変わります。 どんな先生かなぁ?! 先日、娘の卒業式に無事出席できました。 ちゃんと大きな声で返事もしてたし、セリフ?も言えていました。 おめでとう㊗️ しかし、体育... 続きをみる

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  • 最後

    今日も最後の話です。 6年生の娘がいるのですが、明日、卒業式です。 9月に引っ越しし、校区外から通学しているので、集団登校班までは大人が送るということになっていました。 なので、毎日近くまで2人で歩いて行っていたのですが、今日が2人で一緒に行く最後の日になりました。 いつもと、特に変わりなく話をし... 続きをみる

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  • 最後の診察

    昨日は診察でした。 主治医、最後の診察です。 約3年半お世話になりました。本当にお世話になりました。 先生でよかった。と心の底から、 ありがとうございました。とたくさんの想いを込めて伝えました。 先生、頑張って下さい!僕も頑張りますからね! 昨日はCTでした。画像では、肺は3センチから、1.7セン... 続きをみる

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  • 副作用

    ご無沙汰しております。 今回からアリムタ、カルボプラチンに変わりましたが、副作用は軽くなるかなぁ?って思っていました。 しゃっくりはとりあえず3日間前回と変わらず。吐き気止めの副作用です。 それ以外は、若干頭がボーッとすることはありましたが、普通に仕事に行けましたし、話かけられても苦にならずに過ご... 続きをみる

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  • 診察、点滴2回目

    木曜に点滴をしてきました。 まずは採血。 結果は先週からほんの少し腎臓の数値が下がってはいますが、ほぼ横ばい。 ということで、シスプラチンからカルボプラチンに変更しました。😵 今回はそれほど混んでおらず比較的スムーズ。 点滴も2回目なので、落とすスピードも前回よりも早く、支払いが終わったのは2時... 続きをみる

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  • 残念

    金曜の診察の結果は残念でした。 腎臓の数値はほぼ横ばい。 ということで、次からカルボプラチンに変更です。 なんか負けた気分です。 まぁ仕方ないんですけどね。 もう一つ残念なことがありました。 診察の最後に、主治医が「ちょっといい?」というので「はい!」と答えると 「辞めることになりました」と え〜... 続きをみる

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  • 明日は診察

    明日は診察です。 腎臓の数値、下がってたらいいんですが… 水分をたくさんとるようにしてきましたが、おかげでトイレが近い近い! 夜中も2回は行きます。 最近はずっと眠いです💤 それでは、おやすみなさい

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  • 副作用

    先週の木曜日に点滴をし、次の日から3日間、ご飯の時と寝てる時以外はずっとしゃっくりが出ていました。 ありがたいことに吐き気はなく、食欲もありましたが、日曜の夜から頭がぼーっとしてきました。 水曜まで、頭が変で気分が乗らない。誰かに話しかけられて、返事をするのが嫌。って感じでした。 木曜の朝はまだ少... 続きをみる

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  • 娘に報告

    昨日、娘に病気の事を伝えました。 もっと早く伝えてもよかったのですが、初めに言わなかったらその後、なかなか言うタイミングが。 今回、薬が変わり副作用でしんどくなる姿を見せることにもなると思い伝えました。 「病気のことで話があるねん。」と伝えると、 「えっ?えっ!」と 突然のことで動揺していました。... 続きをみる

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  • アリムタ+シスプラチン+アバスチンがスタート

    今日は、朝の9時20分頃に病院に着きました。 今までは、お昼からにしてもらっていたので、職場から向うので原付きでしたが、今日は家からだったので車で行きました。 受付を済ませて、まずは採血。 80人待ちです😫 なので、コンビニでコーヒーを飲んで戻ると、30人待ちになっていました。 採血の次は、診察... 続きをみる

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  • そういえば

    治験が終了して、木曜から次の治療が始まります。 そういえば、薬が終わったので木曜までは無治療状態。って思ったんです。 だからどうこうって話じゃないんですけどね😅 失礼しました😓

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  • 治験終了致しました。

    今日、診察でした。 年末に肺生検で採取した腫瘍にPD-L1が見つかるかどうかの結果 残念でした。 ということで、新しい治験には参加出来ずでした。 なので、本日を持って治験は終了。 多分、無理やろなぁって思っていたので、やっぱり!って感じです。 従来の抗がん剤治療がスタートすることになりました。 来... 続きをみる

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  • 明日から仕事です。

    インフル発症から5日、解熱後2日以上が経過するので、明日から仕事に復帰です。 嬉しいのか、残念なのか、複雑です。 快復は、ありがたいことですが、5日も休むと、仕事に行きたくなくなります! 後半の3日間は、身体は回復していたのに行ってはいけないので、サボってるような感覚でした。 あくまでも感覚ですよ... 続きをみる

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  • 回復!

    昨日の昼に、7.2度と微熱がありましたが、夜には下がり、今日も1日熱はありませんでした。 よかった。よかった。 でも、まだウイルスは持っているので、家族にうつすわけには行かないので、隔離中です。 トイレとお風呂ぐらいですね。部屋から出るのは。 ご飯も1人。 この部屋には、テレビも無いし、昨日、今日... 続きをみる

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  • インフルでした。

    明朝から、寒気がし、6時に治験薬を飲み、熱を計ると8.5度😞 とりあえず、仕事は休みました。 朝病院に行っても、インフルかどうかわからないかもしれないので、さっき行ってきました。 インフルのA型とのこと😭 処方箋をもらい薬局へ。 治験参加カードを見せて、タミフルが飲めるか確認してもらうと、飲め... 続きをみる

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  • 今度は左!

    右の肋軟骨損傷と言われ、ひと月が過ぎ、痛みもほぼなくなり、そろそろ大丈夫かなと思っていたのですが、今日の10時頃、左の肋骨が痛み出しました。 咳が止まらず、痛みが増してきました。 仕方なく、痛み止めを服用。 痛み止め、飲みたくないのですが… しかし、治りかけたと思ったら、今度は左って😭 はぁ〜😔

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  • インフル!

    今日、熱があるので帰ります。という人が、3人。 1人は、病院に行くもまだわからない。 そして、あとの2人はインフルa型との連絡がありました。 昨日から、体調が悪いと今日休んでた人もインフルa型とのこと。 予防接種受けてる人は、比較的熱は低いみたいです。 休みの間に、それぞれがもらってきたみたいです... 続きをみる

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  • 診察と誕生日

    今日は病院でした。 点滴と診察。 肺生検後、検査に出していますが、結果が出るのが、16日の週になるようです。遅れる可能性もあるので、3週間後に診察ということになりました。 陽性だと、次の治験です。 今日は、父親の誕生日でもありました。 娘のことをお願いすることも多いので、一緒に晩御飯を食べに! と... 続きをみる

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  • 命日

    今日は、以前に飼っていたラブラドールの命日です。 17歳まで生きてくれました。 初めて飼ったワンちゃんでした。 仕事が終わってから、お墓へ! 大好きだった食パンを持って行きました。 でも、お墓がある場所が周りに家がなく外灯もなく暗闇の中にあるので、怖い怖い😨 帰りも原付のミラーは明るい場所に出る... 続きをみる

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  • あけましておめでとうございます

    あけましておめでとうございます。 今年も笑顔で過ごしたいと思います! 皆様にとって素敵な1年になりますように… 今年もよろしくお願いします😊

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  • よいお年を!

    無事に新年を迎えれそうです。 もし、肺生検で気胸になっていたら、病院で新年を迎えることになってたので、自宅で迎えれるのはありがたいです。 皆様、よいお年を!

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  • 退院しました!

    昨日、安静解除されてから、点滴、カテーテルを抜きました。 その後の、トイレが痛い痛い😫 回数重ねるとマシにはなりましたが、すごく慎重にトイレをしました。 自由になってからは、朝昼とご飯を抜いていたので、コンビニへ! 甘い系と温かいコーヒーと冷たい飲み物両方購入。 ここで失敗😖 普段はすごく気に... 続きをみる

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  • 肺生検終了しました。

    今日は肺生検の日でした。 朝の9時に入院センターに来るようにとのことでした。 前日まで全く用意をしていませんでした。 9時少し前に到着し、入院の手続きを済ませると、じゃあ、こちらへと… ん? 病室じゃないの? なんと! そのまま生検開始。 えー😱 マジっすか!? 針を刺す前に、「気胸になるリスク... 続きをみる

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  • サンタさん

    クリスマスイヴですね。 娘(小6)は、さすがにサンタさんのこと、気付いているようです。 テレビで、低学年の子供がサンタさんのことを言っているのを聞いてぼそっと「いいよなぁ、純粋で!」って😱 「娘よ、あなたはどんだけ汚れてしまったんだ?」 「大丈夫なのか?」 クリスマスが近づくと思い出すのが、中1... 続きをみる

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  • 肺生検決定

    今日も診察! 今日はいつもの診察ではなく、放射線科の診察でした。 肺生検は、放射線科になるそうです。 Dr.は教授でした。 喋っていると、さすがやなぁ!って感じでした。 なにかが違うんですね。 色々と説明を受け、来週に決定! 1泊2日です。 生検後は、うつ伏せで4〜6時間安静。さらに、喋ってはいけ... 続きをみる

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  • 通院日でした

    今日は通院日。 前回、新しい治験の為に肝生検で採取したがん細胞を検査に出していましたが、その結果を聞きました。 結果は陰性😞 残念! ということで、年内に肺生検をすることにしました。 azd9291を使用する前と、使用後では結果が変わる可能性があるので、その可能性にかけます。 もし、陰性でも次、... 続きをみる

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  • マシです!

    ここ2、3日咳が落ち着いてきたので、肋の痛みもマシです! 順調です。 一昨日から、左手の中指に副作用と思われる炎症が出ています。 もしかしたら、薬が再び効きだしたのでは… なぁんて思ったり、それはないやろぉ!って思ったりしています。 それも、明後日にはわかります。 さぁどうなるかなぁ!?

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  • おもちつき

    昨日、仕事でおもちつきをしました。 おもちつきをしましたって、自分は肋が痛いので、ついたおもちを丸めていました。 ちょっと前までは、つきたてのおもちを地域の方達、子供達と一緒に食べたりしていたのですが、今はそうも行きません。 ついたおもちは、必ず火を通すか、湯通しするかしてからじゃないとダメ!とい... 続きをみる

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  • 因幡堂へ行ってきました。

    さっき、因幡堂へ行ってきました。 がん封じのお寺ですね。 電車で行きましたが、久しぶりの電車!しかも、京都に向かう電車は何年振りだろうか? 京阪の五条で降りるつもりで乗りましたが、今は清水五条なんですね。 知りませんでした。 丹波橋で各駅に乗り換えればいいのを、七条まで行って、結局、丹波橋で連絡し... 続きをみる

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  • 肋痛の結果!

    昨日から肋が痛かったので、整形外科に行ってきました。 今日もいつも通り仕事をしましたが、咳をする度に、肋が痛み😫身体を「く」の字にしていました。くの字が1番楽な姿勢ということに気づいたのでそうしていました。 自分には楽な姿勢なんですが、見てる人は、だいぶ辛そうに見えたみたいです。 仕事が終わって... 続きをみる

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  • 今度は肋が…!

    今日は無事に仕事が出来ました。 が、 しかし! 肋が、肋が痛い…😖 せっかく少し落ち着いてきていた咳が、熱を出したあとから酷くなってきていました。 そして今日! 咳をする度に痛いし、身体の角度によっても痛いし、楽な姿勢はどんなんだ?と色々な角度を試すけど見つからず😤 咳が落ち着いてきたと思った... 続きをみる

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  • 寝すぎで寝れない?!🐑

    今日?昨日ですね。 仕事お休みもらっていて午前中はずっとウトウトしていたからでしょうね。 眠くない!😳 午後から調子よく過ごしていたのですが、夜になって身体が怠くなりました。 37.3度。 やっぱりまだ本調子じゃないようです。 念のため明日もお休みもらうつもりです。迷惑かけます😔 いっぱい寝て... 続きをみる

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  • 一安心!

    昨日の発熱から一転、今朝は36.8度。 念のため仕事はお休み頂きました。 眠くて眠くて午前中はずっと布団の中でウトウト〜😪 そんなことをしているとすでにお昼前。その時、熱は36.2度! 平熱!! とりあえず病院に電話して相談。 主治医からは、近所の病院でインフルかどうか検査して、それでも改善され... 続きをみる

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  • 39.5度

    発熱です。 夕方になり、どうしてもしんどくなったので、熱を計ると、39.5度でした。 これはいかん😨 インフルなのか?それだど、仕事場で第1号になるぞ。 もし、インフルだったら、職場の皆さんごめんなさい。 ということで、6時すぎに帰宅。 インフルの可能性もあるので、子供とは接しないようにしていま... 続きをみる

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  • 首ピーン!

    首の付け根右側、鎖骨の上あたりが痛い😨 転移しているリンパの場所がその辺り。 首を曲げても痛いし、触っても痛いし、曲げたりしなければ痛くないので、首ピーン!ってしています。(伝わるかなぁ?) その為か、体調も今ひとつ。どうも熱っぽい😰 さぁ困った。明日は仕事どうしても休めないし、なんとか体調戻... 続きをみる

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  • 忘年会!

    まだ少し先ですが、久しぶりに職場の忘年会に参加することにしました。 病気をしてからは、不参加だったので3年ぶりになるのかな?! もしかしたら、参加できる最後の機会かなぁ?なんて、ふと思ったので参加することにしました。 体調崩さないように気をつけないと!

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  • 咳よ止まれ!

    前回の診察で薬が一種類増えましたが、そのおかげで少しずつ咳が落ち着いてきているように感じます! それでもやっぱり咳は出ますし、時々咳が出すぎて、嘔吐しそうになる事もあります😭 この時期、咳をしていたら嫌〜な表情される方もいるので、我慢するのですが、なかなか我慢も出来ず… 嫌な思いをさせてしまって... 続きをみる

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  • 次の治験!

    今日は点滴の日でした。 いつもならさらっと終わる診察が、今日は話があるとのことでした。 内容は、治験について! 現在はAZD9291の治験に参加中ですが、耐性ができたので終了になります。 そこで次の治験についての話がありました。 まだ参加できるかどうかはわかりませんが、AZD9291の治験の為に肝... 続きをみる

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  • 車でおいで!

    「寒くなってきたから、車でおいで!」と、所長からのお言葉。 ありがたいです! でも、明日からも原付で行きます! 理由は色々とあるのですが… 今出来ることは、しようと思っています。 今出来ることをせずに、楽な方を選んでしまうと、自分のような怠け者はきっと楽な方に流されてしまう。 自分のような弱い人間... 続きをみる

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  • 発熱!

    昨日の夜からどうも調子があんまりやなぁと思っていたのですが、今日の昼過ぎに熱を計ってみると37.7度😭 子供は頭が痛いと昨日から言っていたし、今日は奥さんが頭が痛いとのこと。 風邪かなぁ? 金曜日はインフルの予防接種もする予定なので、熱よ下がってくれ〜 あと1日頑張れば休み。 なんとか乗り切りた... 続きをみる

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  • あいかわらず、咳が出ています。 前回の通院で咳止めを追加で出してもらったのですが、止まりません。 龍角散のど飴が手離せません。 のど飴ばっかり舐めるのがいいとは思わないのですが、舐めていると落ち着きます。 咳も落ち着きますように…

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  • 代休!

    今日は、土曜日が仕事だったのでその代休です。 平日の休みってなんかいいですね〜! 皆仕事してるのに、申し訳ないなぁ〜!っていう気持ちと、 皆仕事してるんかぁ!僕は休み。いいやろぉ😝っていういやらしい気持ちがありますね〜。 土曜日仕事かぁ、可哀想に!って思われてたと思いますけどね! ここ2、3日は... 続きをみる

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  • 娘にいつ言おう!?

    六年生になる娘がいます。が、病気のことは、まだきちんと伝えていません。 病院に行ってること、毎日何やら薬を飲んでるのも知っていますが、それが何の薬かは知らないです。 最近、「何の薬を飲んでるの?」と母親に聞いたりしてるみたいです。 小学校を卒業する時に、言うつもりでしたが、薬が変わることになり、抗... 続きをみる

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  • 研修!

    今日、明日と2日間研修です。 今日は、9時から17時45分まで… 長すぎる😫 午前は講義のみで、睡魔が襲ってきそうになりましたが、午後からは、グループワークがあり、演習なので眠くはならないと思います。 でも、しゃべると咳が出てしまうので、あまりしゃべらないようにしようと、咳が出るから発表者は無理... 続きをみる

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  • 験担ぎ

    験担ぎで治験が始まってから、三週に一回病院へ行っていたので(診察は6週に1回)、3週間ヒゲを伸ばしていました。 でも、治験が終わってしまうので次はどんな験担ぎをしようか検討中です! 験担ぎなんかいいのないかなぁ?! 下着を替えないとか聞きますけど、それは難しいしなぁ、やっぱりヒゲかな!? いつも、... 続きをみる

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  • 治験終了します。

    今日、CTの検査がありました。 結果は、肺に新しい影があり、リンパが腫れてるということでした。😔 腫瘍マーカーは、ずっと1.0以下でしたが、1.5になっていました。 数値自体はたいしたことないのですが、リンパが腫れてることがよろしくないようで… ニボルマブと抗がん剤どちらを使うかという話をした結... 続きをみる

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  • 治験ですけど、なにか?

    やっぱり風邪やったみたいで、昨日はしんどくて、寒気がしていたのですが夜中にたっぷり汗をかいて、今日はスッキリです😃 でも、咳はまだ少し残っています😔 しかし、今日はいい天気でした。☺️ 先日、ドラッグストアに市販の風邪薬を買いに行き、治験参加カードというのを、薬剤師さんに見せたのですが、(併用... 続きをみる

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  • 風邪やったらいいのに…

    どうも身体の調子が良くない😔 スッキリしない😑 熱はないけど怠い😣 風邪なのか、風邪ではないのか… 風邪であってほしい… 薬の服用開始から長くなればなるほど、体調が悪くなった時の不安感が大きくなります。 薬が効かなくなったのかなぁ?って考えてしまうんですよね でも、そんなんあかん! 大丈夫!... 続きをみる

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  • 回復傾向!でも不安!

    次の金曜に診察です。 咳が止まらなくなって、数週間になりますが、少しずつ回復してきています。 それでも、しゃべると咳が出るので、できるだけしゃべらないようにしています。 治験開始からもうすぐ1年9ヶ月になるのですが、まだ効いてくれるのか、そろそろ耐性が出来るのか… いつもは、大丈夫!って思えてたけ... 続きをみる

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  • う〜ん!?

    ある方のブログを読ませて頂きました。 う〜ん!と考えさせられました。 色々な人がいて、色々な考え方があり、人によって解釈が違ったりするのは分かってはいるんですけどね… 末期=痩せ細ってしまうわけではないと思います。私も、肺から、肝臓と骨盤、さらにはリンパ節二ヶ所に転移していますので、ステージⅣ。末... 続きをみる

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  • 目標!

    病気がわかった時に思ったのが、3年生きるということでした。 なんで3年なのかはわからないですが(笑) 10月で、丸3年が経ち目標達成!4年目に入りました。😏 次の目標は、3年生きることと、6年生になる娘がいるので、卒業式に出ることです。 目標達成出来るように、楽しく、前向きに生きていきます!

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  • 岡村ジャージ

    今日、岡村ジャージが届きました。😙 岡村ジャージって?という方もいると思いますが、これは、「ゆず」の出身中学のジャージにゆずのマークが入ったりしています。 今度、めちゃイケでゆずとナイナイの岡村さんが、岡村中学へ行くみたいです。 こんなジャージです。 咳は相変わらず止まらないのですが、昨日よりは... 続きをみる

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  • 咳が止まらない

    咳が止まらない。 もう3週間近くになります。 前回の診察(5週間程前)の時はその時には、問題なし!腫瘍マーカーも正常値。それが、今は咳が止まらない。 一体何故だ! 話は変わりますが、最近お気に入りののど飴があります。 それがこちら! 龍角散のど飴です! でも、周りからは「おじいちゃんの匂いがする?... 続きをみる

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  • AZD9291(タグリッソ)治験開始〜現在継続中

    昨年の2月からAZD9291の治験がスタート。(現在は承認されてタグリッソ。私は現在も治験患者です。) タルセバもよく効いてくれて感謝でしたが、AZD9291(タグリッソ)には、もっと感謝です。 まずは副作用の少なさ。 私は、副作用で爪が若干脆くなって二枚爪になったり、爪を使って何かをした時に、割... 続きをみる

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  • タルセバ耐性〜治験

    タルセバで副作用は出ましたが、ありがたいことに、普段の生活を送るのには支障の出ない程度でした。下痢のしすぎでお尻が悲鳴🙀をあげたりもしましたが、それぐらいは我慢。 しかし、タルセバを服用して、1年ぐらいすると、少しずつ体調が悪くなりだしました。腰が痛く、発熱もあったり、腫瘍マーカーも上昇しだし、... 続きをみる

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  • その後③

    告知終了後、誰もしゃべらない。そらそうやろうけど、私のお腹は空いている。😣ということで、「うどん食べて帰ろ!」と提案。奥さんは、食欲がなく、父親もあまり食欲がなく、でも母親はいつも通りの食欲でした。母親はポジティブで楽観的。私は母親に似たようです。🙂 すぐに入院だと思っていたけど、なかなか病院... 続きをみる

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  • その後②

    検査の結果は、数カ所が光っていました。 Dr.から説明を受けたあと、次からは呼吸器になることを告げられました。 腰の骨の生検をしたのですが、それがPET検査の前にしたのか、あとにしたのか、記憶が曖昧で…😓 頭のMRも撮ったり、検査ばっかりでした。 後日、呼吸器のDr.(主治医)からの説明を聞きに... 続きをみる

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  • その後①

    「なんて言われるんやろぉ?!」と思いながら、病院へ。 9時前には着いていたけど、なかなか呼ばれない。呼ばれた時には12時を過ぎていた😩 事前にMRを撮っていたので、画像を見ながらの診察だったが、「おい!Dr.。こっち見んかい💢なんでずっとPC見ながら喋ってんねん」と心の中で叫んでいました。 今... 続きをみる

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  • はじめまして。

    病気がわかってから色々な方のブログを読ませて頂きました。 いっぱい勇気をもらいました。😊 自分がブログを始めることで、少しでも力になれたらと思い、始めることにしました。 でも、やり方がよくわからず大変でした。😰 いつまで続くか不安です(笑) 病気がわかってから、10月で4年目になります。 4年... 続きをみる

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