下は向かない。笑って過ごすと心に決めて…

延命治療しかありません。と言われてから四年目突入。これからも笑って過ごすためにも前向きに!

タルセバ耐性〜治験

タルセバで副作用は出ましたが、ありがたいことに、普段の生活を送るのには支障の出ない程度でした。下痢のしすぎでお尻が悲鳴🙀をあげたりもしましたが、それぐらいは我慢。


しかし、タルセバを服用して、1年ぐらいすると、少しずつ体調が悪くなりだしました。腰が痛く、発熱もあったり、腫瘍マーカーも上昇しだし、「そろそろあかんねんやろな」と自分に言い聞かせていました。


するとある診察の日に、主治医から、治験の話が!😳


肺の腫瘍は小さく採取するのは難しいので、肝臓の腫瘍なら採取できるかもしれない。ということで肝生検決定!

治験が出来るかどうかは、その結果次第。


でも、この肝生検が痛いのなん😫

あんなに痛いのは今までに経験がない!ほんまに痛かった。ほんまに…



検査の結果、治験が出来ると!

よかった〜あの痛みに耐えて。


ということで、タルセバは1年4ヶ月程服用しましたが、耐性ができたので終了となりました。

タルセバ!お世話になりました。

タルセバ!ありがとう。



これからよろしくお願いします!🙏

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その後③

告知終了後、誰もしゃべらない。そらそうやろうけど、私のお腹は空いている。😣ということで、「うどん食べて帰ろ!」と提案。奥さんは、食欲がなく、父親もあまり食欲がなく、でも母親はいつも通りの食欲でした。母親はポジティブで楽観的。私は母親に似たようです。🙂


すぐに入院だと思っていたけど、なかなか病院から連絡がなく、仕事もお休みをもらっていたので、その間に色々と考える時間がもてました。

自分の病気のことは受け入れてると思っていたけど、気がつくと良くないことばかり考え、涙が溢れていました。😭


「あかん、あかん!大丈夫!下向くな!しんどい気持ちを出すなよ。周りに悟られるなよ。」何回、何十回自分に言い聞かせたか…😩


娘(当時3年生)に入院すること言わないといけない。病気のことも…

悩みに悩んだ結果、入院のことは伝えましたが、病気のことは未だに伝えていません。(そろそろ伝えるつもりです)


数日後入院し、主治医から「タルセバと言う薬を使えることがわかりましたので服用していきましょう!」との事でした!

服用開始3日目ぐらいから、おデコにプツプツと湿疹が出始めました。

主治医からは「おっ!出てきたねぇ!」と笑顔で言われました。

結局、1週間程度で退院できました🎉


その後は副作用で顔中ブツブツなり、足の爪にも出ました。(幸いにも歩いたりするのには何の痛みもなく)

写真デカっ!小さくしたいけどやり方がわからん😵


あとは、下痢ですね。これが厄介。突然襲ってくる腹痛。お風呂に入っていようと(しかも冬やのに、寒いっちゅうねん😡)襲いかかってくる。

その後②

検査の結果は、数カ所が光っていました。

Dr.から説明を受けたあと、次からは呼吸器になることを告げられました。


腰の骨の生検をしたのですが、それがPET検査の前にしたのか、あとにしたのか、記憶が曖昧で…😓

頭のMRも撮ったり、検査ばっかりでした。


後日、呼吸器のDr.(主治医)からの説明を聞きに、私と奥さんと私の両親も付いてきていました。


主治医からは、「肺から肝臓と骨に転移してます。手術は出来ません。今度は延命治療になります。」と告げられましたが、自分なりに調べたりしていたので、覚悟はしていたからか、頭が真っ白になるとかなく、普通に話を聞くことが出来ました。


「なんでもいいです。聞きたいことがあれば、なんでも聞いて下さい。」と言われましたが、特に質問もなく終わりました。

「余命はどれくらいなのか?」聞こうか迷ったのですが、余命がどんだけでも、これからは残された時間を後悔しないようにするだけやからと思い聞くのをやめました。聞いてたら、なんて答えやったんでしょうね。



それまで我慢していた奥さんでしたが、主治医の説明が終わる頃には涙が溢れ泣き崩れてしまっていました。

両親も涙を流し、3人の姿を見て、申し訳ない気持ちになったのを思い出します。😞